給兒子的一封信~鄭爸參訪美國苦甜農場有感(雙老家園的緣起)

給兒子的一封信

樵:
這是爸爸到美國參訪的第一天,由真誠、熱心又負責的胡老師帶隊,她的女兒諾亞開車,從East Lansing往南沿96E轉23S,經Toledo到Whitehouse的Bittersweet Farm(苦甜農場)。
就像電影中的美國農莊,進了大門是一條長約百餘公尺的柏油路,路的右邊是一座長約200公尺跑道的運動場。伴隨陣陣撲鼻而來的青草香,是嘎嘎作響的割草機聲,間歇的機械聲響,反而襯托出農莊的寧靜。
車停行政中心前,離約定的時間還有10餘分鐘,我們一行人決定先繞運動場一圈。場中的運動設施是由亞斯柏格症的人設計的。割草的貝絲小姐是位高功能自閉症患者,也是鑰匙製作專家,我們的對話也是從鑰匙談起。貝絲小姐年約50歲,父母都不在了,又因社會適應甚佳,已沒有了社會福利補助,但仍可留在農場工作。貝絲住在宿舍二樓,屋旁還有一個鑰匙工作間。她還會修理割草機,又樂於與人對談,甚至一起照相,她活出了自己。
爸爸將來也會有不在的一天,你能像貝絲小姐一樣,以笑容面對別人,活出自己的生活嗎?
負責接待導覽的維琪小姐不高,卻充滿了社工人員特有的活力,目前擔任苦甜農場基金會的執行長。整個農場有21位住民,卻因需求的不同,分住三棟兩層樓的宿舍。政府補助每人每天USD200元,一個月下來約為新台幣十八萬元,就把美國的國民所得及物價等因素考慮進去,為數仍然相當可觀。在美國,你能相信的人以及人所擬定的制度、政策,的確讓人比較放心,這一點是台灣所不及的。

從1983年開始,25年來,當時15、6歲住進農場的高中生,現已近40歲。目前最年輕的住民22歲,最年老的60歲。有兩個專職的廚工負責他們的膳食,我們的午餐也是他們準備的。宿舍非常像台灣清境農場民宿式的大型旅店。三棟中最早興建的15人宿舍,門口玄關掛著住民的作品,作品裝框正式陳列。進住的孩子多半有點情緒問題,夜間有舍監陪住。1990年又蓋了日間可外出工作,下班就返家的高功能住民宿舍。2006年新建的建築才是適合中、老年住民,幾乎無台階的家庭化宿舍。

爸爸常想,這樣一個安靜的環境適合你居住嗎?你喜歡外出登山、郊遊、旅行、騎腳踏車、游泳,也喜歡看電影,和人群待在一起。靜謐的鄉村生活適合你居住嗎?緊鄰都會、擁有更多社會資源的社區生活是不是更適合你?安住在鄉間是父母的想法,還是你的想法呢?
要住宿舍可不容易啊!你必須沒有很大的情緒問題,當然有點情緒問題,這裡也不會使用鎮靜劑,反而會請心理醫師進行諮商輔導。醫療團體也會訓練這裡的員工學習如何應付各種不同的狀況。就像你一樣,這裡的住民70%都有服藥,有位同樣有自閉症者兒子的醫師每月會來一次。
如果你住進這裡,爸爸可以幫你買你的單人房傢俱,適合你的寢具,你的休閒器材(例如拼圖、電玩、腳踏車),,並且給你適當的尊重。這回參觀時,進入一位年輕人的房間,被發現後,他顯得非常不悅。難怪你就寢時都要把我趕出房間。當然,有的時候,你會做你愛做的事。倒是這裡的宿舍男女生友善混居,聽說幾十年來也沒出過事情。

如果你要住進這裡,爸爸也可以搬進來同住,不過我可花不起每天USD200元的住宿費。如果在台灣有這樣的農場,倒是可以考慮。

這裡作息都是結構式的,隨處可看見結構式教學圖片。早上7:30以前起床,視住民的狀況作個別化的工作分配。8:30進行工作報告後,除了午餐,得工作到下午3:00。3:00以後,則安排不同的休閒活動,例如健行、騎腳踏車、騎馬等等。傍晚可幫忙做晚餐,7:00進餐,飯後可寫信、畫畫,9:00~10:00則為花茶時間,不提供甜點,但提供健康食品。雖然花茶不屬於特別食療,但是一喝花茶,大概就知道要就寢了。

能夠有其他同伴與你一起生活作息,大概可以讓你得到一些慰藉,可惜你沒有年幼的弟妹陪伴,如果有這樣的大家庭,相信你的後半生也不至於太寂寞吧?如果爸爸能住進這裡,生活作息正常,維持良好的生活習慣,倒是有可能多陪你幾年。

要進入農場是需要經過小組評估的,包括心理學家、護士、行為專家、社會工作者、管理主任,甚至有可能請醫生參與。條件是必需年滿18歲以上的自閉症患者,其次是評鑑小組須評估其症狀特徵是否符合住宿需求。先擬出整個個案行為計畫,並討論其行為適應化的方式。不過,也可在進住後才評估,實在不行,也只好另行轉介,離開農場。

如果爸爸和你同住,可能會讓你能接受這裏有像家的感覺。在苦甜農場的住民,有的父母每週會來探望,有的父母從來不來看。最難過的是有的孩子被帶回家住了一段時間,再被送返時,情緒表現非常不安、激動。

爸爸不論來世今生都會接納你,安排你的未來,這點你可以放心。承諾,是不需要言語的。父子需要承諾,政府對人民也需要承諾。在這裡83%的經費是政府補助的,只有17%是靠私人捐助或專案補助。維琪小姐說,政府發現讓自閉症患者在庇護農場工作所花的經費,要比安置在療養院照顧來的低。

在農場裡,到底做些什麼呢?爸爸先畫張圖比較好說明,農場的面積大約為8公頃,接近台灣的8甲地,約為2萬3千多坪,近似一座280公尺×280公尺的正方形基地。除了有21位住民外,還有42位日間來此工作的自閉症患者,加上工作人員,整個農場有近百位工作者,一起從事農務及行政工作。農場基地大概配置說明如下:

一、手工藝工廠:
約40坪大小,分為兩間,主要工作是捏陶、拼布做bird feeder。最值得參考的是讓工作人員可以從事紡織工作,動作固定,有觸覺刺激,成品又有經濟價值,適合注意力可以持續20分鐘以上的工作者。其原料是牧場的羊毛,經過外面工廠洗滌後,再送回農場。不知道原住民的紡織工作適合你嗎?實在值得瞭解、推廣。

二、牧場:
牧場有一座很大的馬廄,一位年輕人忙著介紹他照顧的馬匹。本來有兩匹馬,前一陣子死了一匹,他們撕報紙為這匹死馬塑像。此行最後一天,胡老師陪著我們參觀Lasing 附近的一座馬場,負責的波妮小姐說,過去8年已有包括MSU在內做的10個研究計畫,其結論一致顯示,經過馬術治療後,自閉症患者的情緒、睡眠都較穩定,語言功能亦有所進步,並使肢體改善,末梢神經由內而外發達。(參考網站:www.chum therapy.net)

三、溫室菜圃:
一名工作人員與自閉症工作人員一起抬著一桶肥料從溫室菜圃旁走過來,感覺就像一般的工作夥伴。要融入社會的第一步,就是與他們工作時,像一般同事般幹活。與其說溫室不如說是「半溫室」,其外牆是有真空(或空氣)夾層的透明塑膠布,冬天可儲存太陽能,夏天捲起來,成為只有遮棚的半戶外空間。菜圃成排種植不同葉菜,可自給自足,亦可銷售。

四、盆栽與溫室花卉:
盆栽陳列室與溫室花圃緊鄰,這裏的盆栽可以在外面停車場擺攤直銷。盆栽陳列室內,也可養殖蟲類做花卉肥料。溫室花圃內有暖氣可調節溫度,不要忘記這裏在美國北部,冬天可是下雪的喔!
返台不久,去拜訪瑪麗亞愛心家園的陳園長,她說目前在五樓負責帶學生照料花圃的老師專精農藝,所栽培花卉盆景亦在販售,日後若有需要,可商請老師技術支援。

五、木工廠:
參觀的最後一站是木工廠,一位自閉症木工很得意在介紹他的作品,包括木製拐杖等工藝品。一位老師仔細認真地在鋸木機旁耐心教導學生。
在這裡不論程度好壞,從清潔到精緻木工,不同的孩子做不同的工作,甚至只做其中一部份。而且每個孩子都可以先試試看,再決定適合哪些工作。至於酬勞,不硬性規定孩子要完成多少,工作量由孩子決定,做多少給多少報酬。甚至有的孩子有自己的銀行帳戶,也有的孩子需要社工幫忙存錢。全年的工作是按時序更替,春天種花、秋天收松果、冬天做手工藝,整個農場的作息可以說是與社會及大自然融合在一起!

樵!這樣的環境適合你嗎?

父 鄭文正 于2008年4月

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