不只是住宅,而是社會網路──肯納家族的心聲

兩年前(2015)的夏天,原來在花蓮黎明教養院任職的黃小姐傳了一則簡訊給我,是花東六級產業委請慈濟大學邱奕儒教授所辦有關合作經濟的系列研習課程。在參加幾次的課程後,真的是讓我原本就隱藏在內心的社會主義思想獲得具體釋放。接下來,又經主婦聯盟前理事主席岫之的介紹,得以結識花蓮好勞動合作社的徐堅璽和東華大學張瓊文教授。有了堅璽和瓊文的大力協助,我們在2015年底就
擬訂出「花蓮友善家園住宅公用合作社」的章程,並和十餘位花蓮在地人士,正式籌組發起。成立的目的是期待能以合法組織,興建一個能讓我兒子安身立命的社區家園。在家園內的住民,能透過民主的方式運作,建立融合、互助、友善、混居的共伴人際關係。在此同時,我也配合天使心家族社會福利基金會所安排的六都說明會,甚至透過楊玉欣立委辦公室孫效仁特助的關係,在府院開了多次協調會倡議推動「友善社區.雙老家園」的基本理念。承蒙朋友逢麟的推薦,在2016有機會向台中市社會局呂建德局長說明,並立刻獲得積極的回應。
大約半年前,參加天使心家族社會福利基金會舉辦的單車環島行,騎到台中市政府前,承蒙社會局呂建德局長率局內同仁熱烈相迎,呂局長向我問及『雙老家園』進行得如何?這已經是我向局長報告說明近一年後的事了。於是在我「求爺爺,告奶奶」的電話連繫下,終於找到位於清水的福氣社區關懷協會,對雙老家園這個議題有興趣。經過張秘書長的安排,除了陶薔瀛理事長外,還邀請到6、7位非特殊家庭的朋友們前往福氣協會;參加『友善社區,雙老家園』說明會。如同前兩場說明會的結果,與會的家長們,只能表示支持的心意,在實際執行面上有諸多的困難;這點我很清楚,因為我自己也是家長,為了照顧孩子,失去了許多的工作機會,更無暇處理孩子未來安置的問題。然而,與孩子相伴走在坎坷的路上,即使天上烏雲密佈,也要緊抓雲隙透出短暫陽光的機會,釐清自己和孩子未來要走的方向。
十年前在美國參訪的苦甜農場,是集中有被安置需求的孩子在農場裏,影響所及,包括過去在花蓮豐田的「肯納園」,以及目前黎明教養院在壽豐準備設立的「喜樂園」(包括照顧自閉兒的「肯納莊園」)。
但是台灣和美國在照顧的觀念上,隨著不同的文化背景,家庭中親子關係的處理方式也有所不同,最理解且最支持自己孩子的家長們期待能在有生之年「比孩子晚走一天」,因為我們的孩子無法承受失親之痛。在台灣有許多大肯納兒在失親後,因為沒有對他們比較熟悉的「第二家人」,所以很多大肯納兒最終因極度退化,甚至被送往精神病院。
雙老家園是指在有社會福利支持系統的條件下,讓大肯納兒及其年邁雙親能生活在友善的環境中,直至終老。最近台北市政府興隆路軍法局舊址的社會福利園區,釋出約20戶的空間給大肯納兒家庭居住,底下有設施齊全的社會福利支持,的確可讓許多家長放心的陪伴孩子一起在地老化(有各種社福系統支持)、活躍老化(有各種工作及休閒等軟體活動提供)。台灣肯納基金會在龍潭約集了數十戶肯納家庭及支持者,共同購地,將結合觀光庇護工場及農場發展,則是在鄉間興建雙老家園的首創案例。
不過,回歸到肯納症孩子的本身需求,無論是參考高功能肯納兒的文字、口語、藝術或電腦打字的陳述,或是專家學者的研究,肯納兒都渴望能在一般的生活環境中,與一般的人能有互動的機會。只是囿於肯納兒口語表達或社交能力不足,常在群體中被孤立,以致出現退化現象。事實上,肯納症是一種人格特質,在理解且能接納他們的友善環境中,常常可以讓肯納兒不僅不易退化,而且還可以有機會發展出常人所不及的才能。接納肯納症的孩子,甚至進一步與他們相伴,最大收穫常常是陪伴者自我的成長,換句話說,我們可以從他們身上體悟更深的人生境界,得到更多的學習機會。
值此之故,我們期望能回歸我國已簽署的CRPD(Convention on the Rights of Peoples with Disabilities)精神;讓我們的孩子能融入主流社會,他們是我們這個社會的一份子,不需要標籤化,只有接納不同障礙的人,才能成就一整個社會的圓。
沒有主婦聯盟、福氣協會以及築間建築師事務所的支持,就不可能讓台中友善住宅公用合作社有發起籌備的機會。如同日本黑澤明導演的「七武士」,因為愛,以俠義的精神從對環境的友善,發展成為對人的友善;因為肯納家庭佔約15%的社區住戶比例(肯納家族是溶質,一般家庭是溶劑),這群發起人決定由慈悲轉為博愛,作為「五餅二魚」,讓對人和環境的愛,生生不息。
住宅公用合作社是一個讓愛傳播的組織,在沒有像北歐、以色列等友善的環境時,我們期待耕耘出一塊淨土,希望在這塊土地上,也能看到一畦友善的園地,能長出芬芳的花朵。而更可貴的是台中市政府,他們已經搬來了農具,我們能不下田嚒?

很遺憾的是,在台中市政府和民間熱心推動的同時,今年初,花蓮縣政府改變了先前的態度,突然要求我們要提出興建社區的資金證明。我和張瓊文教授離開縣府後,我決定放棄申請案。真正讓我心寒的是,承辦人完全漠視我們對孩子安置的需求,以大政府的心態主觀論事。我實在不放心把我兒子的未來,交付給這樣心態的社會福利主管單位管理。
經過這兩年積極推動住宅公用合作社,的確感觸良多,在此提出淺見如下:

在花蓮的申請案失敗後,台中市成為94年來民間發起即將成功的第一個住宅公用合作社,所以我再整理了面對未來可能需要共同克服的困境,有待政府、法人團體及其他民間組織共同努力:
1.政府的住房政策尚未到位,有待政府提出方案,具體鼓勵金融業、建築界、社福單位共同支持。
2.金融機構對住房合作社融資貸款協商信貸的機制,有待洽商討論。
3.支持住房合作社運作發展的專業團體急需成立,以進行政府和金融、建築、社福跨領域整合的工作。
4.如何使住房內的住民可以安身立命得以互助到終老,是住房合作社的核心價值,所以應該與政府的社福政策接軌。但是政府的社福政策力有所不逮,必需由住房合作社提供更完整的盈利計劃,以彌補其不足,否則難以長期建立安全的社會網路。
5.民間對房地產的投資心態有待引導、對弱勢族群的人道關懷及對生命的尊重有待提升、合作社住民民主運作的公民素養有待強化,此皆為住房合作社學習課程的部分內涵。

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