籲請政府以雙老家園協助安置大肯兒實施建議

一.說明

大肯兒(指年齡超過18歲,被鑑定有(泛)自閉症且持有身心障礙手冊之患者),在離開學校體系後,大部份難以適應職場或居家生活環境,讓患者本人逐漸退化,也讓長期照顧者身心疲乏,而教養機構更常拒收有情緒障礙的患者。是以,目前數以萬計的自閉症患者,亟需各級政府,家長和其他社會福利單位共同合作,為這群身心障礙的邊緣人,尋求永續妥適的安置,就業,就學環境以及服務照護體系。

事實上,自閉症是一種人格特質,並非知覺失調的精神疾病患者,甚至與一般人相差不遠,只因語言表達障礙或人際關係不善處理,異於社會規範的行為舉止,常導致外人誤解,因而無法滿足諸多的需求;例如愛與被愛,安全,歸屬,被尊重,自我實現等基本需求。大肯兒目前之處境與表現,或起因於與外在難以產生適當的社會化互動,或起因於其潛藏的能力以及情感難以發抒及發展,常是有跡可尋的。

身為家長或照顧者,我們在此疾呼,籲請各級政府速速依照精神衛生法,身權法,住宅法,老人福利法,社會工作師法以及在立法中的長期照護服務法和長照保險制度規劃等,為大肯兒妥擬安置,就業,就學的相關實施政策,編列相關預算,培育相關人才,並切實有一定熱度的予以執行。

二.在地老化的雙老家園

以大肯兒的特質及需求為重心的(在地化雙老家園)是以我國家庭倫理觀念為基礎,在參訪美國苦甜農場,日本櫸木園以及北歐,荷蘭的社會保險做法所研擬而成。其具體外顯架構與北歐國家的集村式社區環境相似,而其潛藏的內涵亦接近北歐社區友善照護弱勢的觀念與運作方式。

在我國立法的架構下,不同的障別應有不同的照顧體系,甚至同一障別亦應給予多元化安置,就業,就學的支持方式,方能落實立法精神,使政策徹底執行。

在地老化的雙老家園期待能讓大肯兒與年長的家長同住在一個友善社區內,生活起居有家長陪同照護,但藉由長期的工作,休閒,學習及共同生活,得以促進大肯兒與社區居民的感情及相互的熟悉度,使社區居民或工作伙伴以及指導老師,友善志工得以形成其第二家人。在熟悉的社區硬體環境下,在愛的澆灌下,大肯兒若能長久維持結構化的生活或工作環境,必定使目前精神疾患的出現率大為降低。反之,在穩定的情緒下,由於有另類的思考模式,大肯兒經常能有特殊潛能的發揮,或在藝術,或在人文,或在數理,這是有目共睹的事實。

無論老人福利法或正在立法中的長照法均應顧及年邁的身心障礙者之照顧者。若仍以西方世界社會價值觀(北歐,以色列等國除外)為基礎,只模仿其外顯作法,將會使我國的社會中永遠有光明不能及的黑暗角落。大肯兒有需求,大肯兒的照顧者在年邁時,也同樣有許多基本需求。這兩者的需求,需要大家共同解決,而雙老家園即以此為輪廓,正被民間推動著。許多人說,最瞭解大肯兒的是照顧者,却常在政策制定時,摒除家長的建議。許多社福專家學者,或許不能體會家長面臨未來困境的切膚之痛,而許多家長又疲於照顧孩子,難有勇氣與心思接受新的作法。以致,玉里榮星計劃效果不彰,把一群大肯兒集中住宿的機構或1-6人的社區居住(家園)正在實施或規劃中。而花蓮黎明教養園則計劃在壽豐以集合住宅的方式,推動肯納家園。

一般人的慣性思考是同類型的弱勢予以集中,方便管理。雙老家園則強調人性化的做法,兼顧雙老的需求。也有人說,我從來沒聽過這個名詞,拒絕瞭解,卻不知這是與大肯兒相處數十年的家長,為孩子內心深處無法吶喊的心聲所提出的規劃。

有更多的人提出居家服務可以解決燃眉之急,這是消極的做法,對孩子的社會化和潛能啓發沒有積極性的幫助。

事實上,回歸主流,重返社區已是喊了數十年的口號。但是對大肯兒而言,不同的個案有不同的狀況,有不同的需求,有不同的做法。所以人性化的雙老家園是我們應該努力的方向。

在現有及即將通過的法律架構下,我們呼籲政府能提供以下的協助,俾能落實及執行這群大肯兒:

1.提供鄰近都會區,有醫療或社區化體系之國有土地或閒置停招的機關學校,由大肯家長團體或社福機構,組織「住宅公用合作社」,共同負擔興建或改建成本,以數十年為國有土地的租期,並交由法人營運管理。

2.配合各地方政府社會住宅的興建,依住宅法第三,四條,大肯兒家庭應可承租1/10的住宅。而政府應鼓勵20戶以上之私人團體(比照政府農地集村式農舍興建的規定),集體承租並參與規劃。

3.依照長照法草案第八條第二款,政府應鼓勵社區式長照服務方式。而身心障礙者包括大肯兒,在晚年時都常有併發症,使其照護更加困難,而病人在沒有親人的照顧下,身心將倍受煎熬。依據老人福利法,身權法和精神衛生法,均應提早在家人在世時,即做妥善的安排。籲請政府依法邀集家長共同規劃,訂定大肯兒的福利服務權益保障政策,法規與執行方案。以符合身權法第三條第十款所提,輔導甚至於補助大肯兒福利服務之推動。

4.雙老家園完全符合身心障礙者個人照顧服務辦法第三章生活重建,第四章心理重建,以及第七章日間及住宿式照顧的社區式照顧的精神,政府理當提供協助並輔導實施。

三.總結

台灣產業界創造多項奇蹟,祈盼社會福利的實施,亦能突破現狀,結合家長,民間團體及政府的力量創造社會福利奇蹟,讓大肯兒的照護能有大幅進展。

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