給小樵的一封信

給小樵的一封信
作者/鄭文正
小樵:

數十年來,爸爸和你走過數以千計的山路,也攀登過台灣的七頂峰。原本就該屬於山野的你,約十二年的時間卻讓你滯留在教養院的室內環境中,這是爸爸對你不瞭解所造成的,我怎麼會知道被醫生鑑定是自閉症的你,在怪異舉止的外顯行為下,潛藏了另一個你呢?所幸爸爸退休帶你來到花蓮黎明向陽園農場。在農場內,一旦開始與大自然接觸,我可以明顯感受到你的改變。原始自然的土地,不斷挹注你生命的能量,也釋放出你容易焦躁不安的情緒,你的心境也變得平和許多。

和天下所有的父母一樣,我多麼希望給你一個良好的學習成長環境。而這幾年,我要幫你打造自己家園的想法,更是在腦海裡盤桓不去。因為,我怕有一天我不在了,你是否能平安、喜樂,甚至能獨立自主的度過一生?

前天清晨,陽光像剛從漆黑的泥濘中孵出來的蛋黃。破曉時分的街道顯得那樣喧嘩,卻也那樣有朝氣。走到街口,才七點多,交通車就來接你了,我時而闐黑的夢境,開始出現微笑的晨星。每天,總會有黎明向陽園的王老師或鍾老師笑臉盈盈地幫你開交通車的門。你總忙不迭地坐上車,與同學們用無言互道早安。車上都是大肯兒,和你一樣,雖然少了語言溝通,卻能用彼此的肢體語言,甚至在無形的氛圍中,培養了同儕的情誼。

沒想到這條路越走越長,越走越深,而我相信你也和我一樣,深信這是一條廣袤無垠的道路。時光像一支箭矢,來到花蓮,一晃眼就三年了。還記得2014年,我們一起参加了黎明向陽園為期兩個月的工作假期,就此改變了我們原本的人生計劃,我們放棄了美國的綠卡,準備在花蓮,在自己的國家,打造屬於我們自己的家園。

打造家園,說來容易,卻是一條漫長而遙遠的路。這幾年,爸爸常想,什麼樣的環境才是適合你的?你喜歡戶外活動,包括登山、郊遊、旅行、騎腳踏車、游泳……,卻也喜歡看電影,與人群接觸。究竟是靜謐的鄉村生活適合你居住?還是緊鄰都會、擁有更多社會資源的社區生活更適合你?這一切,都要從十年前,我參訪美國的苦甜農場(Bittersweet Farm)談起。

還記得那年,爸爸離開你十幾天,前往美國參訪。第一天,由真誠、熱心又負責的胡老師帶隊,她的女兒諾亞開車,從East Lansing往南沿96E轉23S,經Toledo到Whitehouse的苦甜農場。就像電影中的美國農莊,進了大門是一條長約百餘公尺的柏油路,路的右邊是一座長約200公尺跑道的運動場。伴隨陣陣撲鼻而來的青草香,是嘎嘎作響的割草機聲,間歇的機械聲響,反而襯托出農莊的寧靜。

車停行政中心前,比約定的時間早了10幾分鐘。我們一行人決定先繞運動場一圈,場中的運動設施是由亞斯柏格症的人設計的。割草的貝絲小姐是位高功能自閉症患者,也是製作鑰匙專家,鑰匙開啟了我們的對話,也轉動了我對你的期待。你知道嗎?年約50歲的貝絲小姐,宿舍旁有一個專屬的鑰匙工作室呢!雖然父母都不在了,但她適應社會能力甚佳,已經沒有了社會福利補助,卻仍然可以留在農場工作。貝絲小姐樂於與人對談,甚至很大方地與我們合照,在言談當中,我發現她還會修理割草機,她堅強而真誠地活出了自己。

爸爸將來也會有離去的一天,你能像貝絲小姐一樣,以笑容面對別人,勇敢地活出自我嗎?但如果有來世今生,我都希望讓你有一個無憂的未來,我不停地在修正為你的規劃與安排,就是要讓你放心。承諾,是不需要言語的。父子需要承諾,政府對人民也需要承諾。我當時發現苦甜農場,83%的經費是由美國政府補助,只有17%是靠私人捐助或專案補助。這是苦甜農場基金會的執行長維琪小姐告訴我的:「政府發現讓自閉症患者在庇護農場工作所花的經費,要比安置在療養院照顧來的低。」聽得我相當心動。

建構家園的路何其漫長?就像是我和你走過的每一條山路。但每當和你走在山路,你的步伐卻如此輕快,像是要走入大自然的靈魂裡,和自然合為一體似的。還記得我們大汗淋漓地登上雪山山頂,從高處望下,整條沿冰斗而上的山路如一條蜿蜒、難以駕馭的遊龍。儘管如此,我看不到你臉上的倦怠,甚至和爸爸坐在三六九山莊前的台階上,遠眺夜幕低垂前的武陵四秀連峰時,你也會面對紅彤襯景的遠山,不經意顯出那種伸手摘下天邊金星,就如摘下果實的飛揚神采。我們之間不須言語的轉譯,我就明白你對自然的渴望。但只要有我在的一天,我無論如何也要趕上你的腳步,陪你走過每一個寒暑。但我不免還是會惶恐,有一天,我要被迫轉身,遙遠的離開你,越走,越,遠時,你會出現獨自面對星辰的孤寂。

苦甜農場幫我繪製了一個關於友善家園的藍圖,但是我們還需要提供你們多元的學習環境。農場的面積大約為8公頃(接近台灣的8甲地,約為2萬3千多坪),近似一座280公尺×280公尺的正方形基地。除了有21位住民外,還有42位日間來此工作的自閉症患者,加上工作人員,整座農場有近百位工作者,一起從事農務及行政工作。在這裡,不論程度優劣,從清潔到精緻木工,依孩子的能力分配工作,甚至只做其中一部份。而且,每個孩子都可以先試試,再決定適合哪些工作。至於酬勞,不硬性規定孩子要完成多少,工作量由孩子決定,做多少給多少報酬。甚至有的孩子有自己的銀行帳戶,也有的孩子需要社工幫忙存錢。全年的工作是按時序更替,春天種花、秋天收松果、冬天做手工藝,整個農場的作息可以說是與社會及大自然融合在一起。

農場基地內,有手工藝工廠、牧場、溫室菜圃、盆栽與溫室花卉、木工廠。這些都是專門為滿18歲的自閉症者設計的。雖然,在我的眼中,你永遠是個孩子,但我也相信你潛藏的優異天賦與能力,是不該被埋沒的。我在想,在這裡,或許能找回原來的你,而你那深邃的眼睛,在2歲多時,向我說了多少語,我卻忽略了,我以為你就是你表現的那個樣子,難怪有一次用100多公斤的身軀在大庭廣眾之前就地打滾,你的內心承受了多少煎熬啊?。

手工藝工廠約40坪大小,分為兩間,主要工作是捏陶、拼布做bird feeder。最值得參考的是讓工作人員可以從事紡織工作,動作固定,有觸覺刺激,成品又有經濟價值,適合注意力可以持續20分鐘以上的工作者。其原料是牧場的羊毛,經過外面工廠洗滌後,再送回農場。我不知道這樣的紡織工作適合你嗎?但我希望能以此訓練你持久的專注力。

牧場有一座很大的馬廄,一位年輕人忙著介紹他照顧的馬匹。本來有兩匹馬,前一陣子死了一匹,他們撕報紙為這匹死馬塑像。此行最後一天,胡老師陪著我們參觀Lasing 附近的一座馬場,負責的波妮小姐說,過去8年已有包括MSU在內做的10個研究計畫,其結論一致顯示,經過馬術治療後,自閉症患者的情緒、睡眠都較穩定,語言功能亦有所進步,並使肢體改善,末梢神經由內而外更為發達。馬術教練表示,要進行馬術治療前,要先學會安撫馬匹,與馬建立親密關係,也需自己拿馬鞍並與馬談話。有些孩子還可以藉由馬的情緒及騎馬時,有規律地上下振動中,學會如何操控韁繩。做這樣的治療,一開始需要有三個大人在一旁輔助。有能力征服台灣七頂峰的你,相信能有這個能力駕馭一匹馬。有趣的是,馬術教練說,沒有一匹馬會把我們的孩子摔下馬,原來馬也有靈性啊!

往溫室菜圃的方向走,一名工作人員與自閉症工作人員一起抬著一桶肥料從菜圃旁走過來,就像一般的工作夥伴。要自閉症患者融入社會的第一步,就是與他們工作時,像一般同事般幹活。這溫室菜圃與其說溫室不如說是「半溫室」,其外牆是有真空(或空氣)夾層的透明塑膠布,冬天可儲存太陽能,夏天捲起來,成為只有遮棚的半戶外空間。菜圃成排種植不同葉菜,可自給自足,亦可銷售。盆栽陳列室緊鄰溫室花圃,這裡的盆栽可以在外面停車場擺攤直接銷售。盆栽陳列室內,也可養殖蟲類做花卉肥料。溫室花圃內有暖氣可調節溫度,不要忘記這裡可是在美國北部,冬天可是會下雪的喔!

當家長的心情是很矛盾的,我希望可以一生的的照顧你,但又不希望你成為溫室裡的花朵。如果像半溫室的植物,溫暖而向陽的活著,未嘗不是一件好事?沒想到,我們在花蓮的黎明向陽園做到了。

只要有良好的學習環境,自閉症的孩子是多才多藝的。在苦甜農場裡,我看到自閉症的孩子能對社會做出更大貢獻。我在參觀的最後一站,也就是木工廠,看到一位自閉症木工自信地在介紹他的作品,包括木製拐杖、板凳、木雕等工藝品,一位老師仔細認真地在鋸木機旁耐心教導學生,從老師的表情可以讀出他對自己和對學生的信心與肯定。

小樵,我當時在想,如果你能住在苦甜農場的宿舍,爸爸可以幫你買你的單人房傢俱,適合你的寢具,你的休閒器材,例如拼圖、電玩、腳踏車,並且給你適當的尊重。這回參觀時,進入一位年輕人的房間,被發現後,他顯得相當不悅。我忽然明瞭,難怪你常常在就寢時都要把我趕出房間。我想,你需要有自己的空間,做你喜愛的事情。但如果你要住進這裡,我也可以搬進來就近照顧你,但我並花不起每天200元美金的住宿費。如果在台灣有這樣的農場,倒是可以考慮。

返台後,我們父子倆開車展開了環島之行,拜訪了一間間教養院;除非絕望,爸爸儘量不帶你去一個言語不通的陌生國度。在嘉義朴子敏道教養院的李組長談到自閉症孩子未來的去處,勇敢地說:「就是別人不收,所以我們一定要收。」;在台東救星教養院的宿舍,一群教保老師為腦痲孩子餵食晚餐,老師和孩子們笑成一團;這裏,也能建立我們的家園啊!

就這樣,五、六年後,我們到了花蓮的黎明向陽園,也給了我們嶄新的希望。到向陽園的第一天,我們就開始身體力行的揮汗勞動;體驗種樹、移樹、挖樹,還有除草的工作。在這裡,充分感受到原始農村生活的艱辛,不過自然農法卻又讓我們更親近土地。在這裡,隔絕了都會的擾攘紛雜,甚至連電視都沒有,卻鼓動了你背後那雙隱形的翅膀,恣意地遨遊在田野裡,你酣然入夢所噙在嘴邊的笑意,讓老爸覺得此生好幸福。

黎明向陽園有動物輔助治療和農牧園藝治療,從栽種保健植物、野菜乃至於與動物互動,都具有療癒作用。「原本無血親,落地成兄弟」,在這裡,我看你和這些老師、同學、朋友和工作人員甚至是其他動物,已經培養出一定的默契與感情,進而漸漸形成第二家人的關係。

全世界有數以百萬計的自閉症孩子,處在腦科學仍無法認知的黑洞裏,人們無法借助任何管道去瞭解他們;但是,卻都知道他們有一個謎樣的內心世界,等著我們去探訪。根據目前最新的統計,被稱爲星星孩子的你們,在學齡兒童中已佔了1/58,而且這樣的比例會持續上昇。我倒情願相信你們是跨不同次元的孩子,這樣我可以在另外一個次元永遠守護你。
情。法國人認為,不管是有形的物品,或是無形的人生都要有「活過的痕跡」,才算得上有生命力。活過,就是好好的活著,珍惜與創造自己想要的生活。
去年的母親節,爸爸們和媽媽們帶著你們用詩歌、用祈禱、用祝福,在衛福部大門外為所有的星星兒請願;祈盼政府能多關注那些離開學校就無處可去的大多數成人自閉症患者。

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