慧娟的心聲:
身為一個自閉兒的母親,我其實算是很幸運了!因為我的孩子有一位非常疼愛他,也願意花時間陪伴孩子去做孩子想做事情的父親,即使這些事情是微不足道的事情,去堤防上看車陣流動,去追垃圾車看一包包垃圾倒進去再轉動,,,諸如此類的事情我的孩子都可以得到滿足。
因為父親疼愛孩子,為母的我就輕鬆許多。在他成長的過程中,我們也會因為別人看他怪怪的,投以異樣的眼光,或是離他遠遠的,我不知道孩子怎麼感受,但我們的心裡頂難受的。這種情況讓我們覺得自己很孤單,甚至會想離群索居。我不會想去說服別人去接納我的孩子,因為他們不知道我孩子的好。
他單純,很信任照顧他的人,為了想要得到的東西,會非常有耐心,,很容易開心,,對生活感到滿足,也從不抱怨,,。我們因為他,看到自己非常有限,有時候為了讓他學會一個技能,我們常常要他專注,這給他相當大的壓力,他就慢慢的有一些焦慮的情緒,讓他陷入更固着,我們又因著方便或團體規範的需要,沒辦法體貼他的狀況,就再加上要求,所以生活有一段時間,幾乎是在打混仗。我想這種辛苦是星兒家庭最能體會的。辛苦是必然的,只是希望到我們手上的牌,經過上帝的巧手安排,期待能有令我們可期盼的局面。
這幾年的星兒,因為有年長的星兒踩出一條血路,我們得以在比較友善的校園環境試著學習,我想整個大環境是有在進步的,但也說是緩步的。階段不同,需要也有所不同。非身心障礙者,不也是這樣嗎?我們孩子的需要,是關乎他們成為一個人的需要。我們的家長,每一位都在過去的幾十年,捨青春,捨時間,捨夢想,捨空間,無非是想給我們的孩子一個更有尊嚴的生活。
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