自閉症孩子的下一個10年

肯納症成人,我們常稱他們為大肯兒。因為不論他們多大、多老,我們都看他們像個孩子。而在他們身上,我們也看到了上帝的容顏,看到了稚子似的純真。我們向他們學到的,遠超過我們所能給與的,他們都是父母心中的寶。然而我們卻也不得不擔心,當他們的父母老了、病了,離開他們而去,他們該怎麼辦呢?我們可以體會「有爸媽的孩子像個寶,沒爸媽的孩子像根草」對失去父母照顧的大肯兒而言,更是何等的椎心之痛。當爸媽在離開人世的最後一刻,懷抱孩子的雙手冰冷時,孩子要如何在這個頓失依靠的世界活下去呢?

「家」是讓他們能安身立命的地方,在親人的照顧和死寂的世界之間,我們如何儘速為孩子安排第二個家,是刻不容緩的事情。否則,以自閉症成人為例,有近70%最後變成精神分裂,其發病過程,一定經歷了我們無法想像的煎熬。因為他們對環境雖然有獨特的解讀能力,但因為有語言障礙,所以難以做正確的表達;因為他們缺乏社會互動的能力,卻又祈盼被人接納理解,而被誤會為自閉;因為他們對人事物的執著,難以適應環境的異動,尤其是親人的離去,更是讓支撐他們活下去的支柱徹底崩解,以致難以調適。

對最能理解他們的照顧者而言,又何常不是在世時日夜都須面對的夢饜。30幾年前,在以色列,有ㄧ位母親帶著自閉症孩子走上山頂自殺後,以色列朝野震驚,均覺得是一種國家的恥辱。今日的以色列,早已經從社會保險的角度,為全國的大肯兒安排好一生的規劃,大肯兒父母再也無需擔心孩子未來的安置問題。而台灣每隔幾年就發生一次類似的事件,政府的政策至今仍牛步向前。大家都還在說「慢慢來,急不得」,難道我們還要年邁的父母再等30年嗎?當大家視此為一般社會政策而拖延時,大家是否也應該想像一下,這位以色列母親在結束自己的生命前,先結束自己孩子的生命時,難道不是與天地同悲嗎?而這樣的想法卻發生在大多數的父母身上。除此而外,即使就讀大學或研究所的大肯兒,甚至畢業就業,也常因沒有個案個導或家人關懷,在學校或職場環境難以適應,或輟學,或賦閒在家,終致退化,轉變為精神障礙。事實上,自閉症患者如果有妥善的安排,其潛力不僅能得以發揮,甚至更能發展出異於常人的能力,在先進國家已視為另一種社會資產,為科技研發帶來另類的貢獻。

一個國家是否受到國際的尊敬,不只是經濟,更是對弱勢者照顧的程度。在台灣,過半的安置機構是基督教會團體主辦的,因為在聖經裡提到,耶穌說:「你們照顧到那最小的孩子,就如同照顧到我一樣」。「博愛」是一個國家受尊敬的指標,也與自由、平等同為世界公民共同接受的普世價值。

我們是一群大肯兒的父母及照顧志工,在此為我們這群孩子呼籲,儘快為他們訂出適宜的法案,切實落實在孩子身上。本雛議尚有待全國家長和關心這群孩子的志工,共同努力完成。但願此政策白皮書雛議,能為大肯兒的安置、就業、就學規劃出妥善的政策法令規章,並亟力促成正式法案的通過,為大肯兒的未來,立下永續的政策實施基礎。

在政府的支持下,我們在「林口世大運選手村社會住宅」走出了第ㄧ步;六個有自閉症成人和兩個有80幾歲長輩的家庭,共組了星銀共居的「雙老家園」。更進ㄧ步,我們 希望「不只是居住」,能在大家共居的家園內,創立一個能讓星、銀共享的媒體平台。

何其幸運,我們認識了靈糧堂陳麗娟牧師。未來,祈盼「藝術媒體」能加入現有的「腸道益生菌」、「打字溝通」、「綠自然農場」和「戶外健行」成為星、銀生活的主軸。而這一切,我們會從舉辦「學術研討會」開始。這一切,都是有長期學理研究作為基礎的,也有相關實證。

只要有新的嚐試,就有新的希望,一如既往,一定又有許多專家、學者出來反對,如同我們推動10幾年的雙老家園一樣,如果不是有些社會福利界人士反對,可能10年前就完成了。

感謝上帝讓我們成立了這個大家庭,我們在生活中為我們新的居住文化打底。孩子們的笑容印證了這一切是值得期待的。我們會繼續共耕、共食、共同打理家園,我們更會在完成家園的社福系統後,如同花敬群次長所說,進行第二波招租。

更期待龍潭的「肯納莊園」順利完成,對每個孩子而言,這都是作父母的能陪他們走的最後一哩路。(鄭文正 100.3.14)

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